№ 561 від 30 листопада 2018 року "Про районну програму забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2019 рік"

голови районної державної адміністрації

Про районну програму забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2019 рік

Керуючись статтями 22, 41 Закону України «Про місцеві державні адміністрації»,  на підставі Основ законодавства України про охорону здоров’я, постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 №160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання», наказу Міністерства охорони здоров’я України від 27.10.2014 №778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», який зареєстровано в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014року за №1439/26216, з метою забезпечення хворих лікарськими препаратами, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання. 

1. Схвалити районну програму забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2019 рік (далі – Програма), що додається.

2. Виконавцям районної програми забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2019 рік:

2.3. Інформацію про хід виконання Програми подати районній державній адміністрації до 25 грудня 2019 року.

3. Фінансовому управлінню райдержадміністрації в межах наявних фінансових ресурсів в районному бюджеті передбачати кошти для реалізації Програми.

4. Контроль за виконанням розпорядження покласти на заступника голови районної державної адміністрації Параницю Н.М.

Голова адміністрації                                                                          Я. ЯКОВЧУК

СХВАЛЕНО Розпорядження голови райдержадміністрації 30  листопада 2018 року №561

Рідкісне (орфанне) захворювання – захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності. Встановлено, що рідкісні (орфанні) захворювання у 80 відсотках обумовлені генетичними причинами, інші - результатом інфекційних уражень, алергії і дії чинників зовнішнього середовища. Ця група захворювань має важкий, хронічний, прогресуючий перебіг, супроводжується формуванням дегенеративних змін в організмі.

В Україні протягом останнього десятиріччя досягнуто певного прогресу в діагностиці і лікуванні рідкісних захворювань.

Наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27.10.2014 №778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» в Україні затверджено понад 170 нозологій орфанних захворювань.

Лікування рідкісних захворювань коштує дорого, і нерідко хворі не мають можливості придбати медпрепарати та спеціальне лікувальне харчування. В районній поліклініці комунального закладу «Сарненська центральна районна лікарня» Сарненської районної ради створено єдиний реєстр хворих на рідкісні  (орфанні) захворювання, які потребують забезпечення лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. На «Д» обліку перебуває 1603 хворих жителів Сарненського району, з них, 1535 - дорослих, 68 – дітей. Перелік кількості хворих (дітей, дорослих),  орієнтовна потреба в медикаментах та сума витрат наведена у додатках 2, 3.

Метою програми є забезпечення гарантованих обсягів життєво необхідних лікарських засобів хворим на рідкісні (орфанні) захворювання для збереження їх життя і здоров’я, поліпшення демографічної ситуації, підвищення якості та ефективності медико-санітарної допомоги, зниження смертності та інвалідності шляхом покращення діагностики, своєчасного виявлення захворювання.

2

 

Мета Програми може бути досягнута шляхом вирішення завдань та заходів передбачених в додатку 1, і відповідно забезпечить:

- організацію ранньої діагностики, лікування та профілактики орфанних хвороб;

- зниження захворюваності, інвалідизації та смертності;

-  удосконалення системи скринінгового обстеження на орфанні хвороби.

Фінансування районної Програми здійснюватиметься відповідно до законодавства за рахунок коштів районного бюджету, сільських, селищної, міської ради та рад об’єднаних територіальних громад а також інших джерел не заборонених чинним законодавством.

Реалізація Програми дозволить досягти таких результатів:

- знизити ризик загострення хвороби;

- попередити виникнення ускладнень хронічного захворювання;

- продовжити тривалість та покращення якості життя хворих на рідкісні                   (орфанні) захворювання;

- зменшити ризик розповсюдження рідкісних (орфанних) захворювань;

- покращити діагностику та виникнення захворювань.

Керівник апарату

райдержадміністрації                                                                        В.СТЕЛЬМАХ

                                                        Додаток 1

                            до районної програми забезпечення

                                                    громадян, які страждають на рідкісні (орфанні)

                                                    а відповідними харчовими продуктами для

                                                     спеціального дієтичного споживання на 2019 рік

з виконання районної програми забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання

№ н/п	Найменування заходу	Відповідальні за виконання	Термін виконання	Потреба в коштах, грн.
1.	Забезпечити оновлення електронного реєстру та перегляд списку хворих на рідкісні (орфанні) захворювання  та перелік медичних препаратів, необхідних для їх лікування.	КЗ «Сарненська ЦРЛ», Об’єднані територіальні громади	Щомісяця	-
2.	Забезпечити лікарськими препаратами дану категорію хворих.	КЗ «Сарненська ЦРЛ», Об’єднані територіальні громади	2019	-
3.	Укласти договір на відшкодування вартості відпущених аптечними закладами лікарських препаратів	КЗ «Сарненська ЦРЛ», Об’єднані територіальні громади	2019	-
4.	Розрахункова потреба в коштах.  Список кількості хворих дорослого і дитячого населення по нозологіях, перелік медикаментів і орієнтовна вартість додається згідно додатків 2, 3.	КЗ «Сарненська ЦРЛ», Об’єднані територіальні громади	2019	6099136,00

                                                       Додаток 2

                            до районної програми забезпечення

                                                    громадян, які страждають на рідкісні (орфанні)

                                                    спеціального дієтичного споживання на 2019 рік

Перелік кількості хворих (дорослих), орієнтовна сума витрат на медикаменти

(постанова Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 №160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання»)

№ п/п	Назва захворювання	Кількість  хворих	Орієнтовна сума на лікарські препарати, грн.
1	Гіпопаратиреоз, інші форми гіпопаратиреозу	4	500,00
2	Гіпопітуїтаризм	4	500,00
3	Діабет нецукровий	14	19500,00
4	Природжені адреногенітальні порушення, пов’язані з ферментною недостатністю	1	1000,00
5	Первинна недостатність ниркової речовини надниркових залоз, адреналовий криз	4	1500,00
6	Муковісцидоз	3	3500,00
7	Спадкові захворювання крові	18	1500,00
8	Бічний склероз аміотрофічний	1	1500,00
9	Дискоїдний червоний вовчак	15	2000,00
10	Інший природжений іхтіоз (синдром Незертона)	32	3500,00
11	Системні захворювання сполучної тканини	127	8000,00
12	Поліцитемія справжня	4	6000,00
13	Мієлодисплатичні синдроми	1	2000,00
14	Субарахноїдальний крововилив	6	1500,00
15	Природжена гідроцефалія	6	1000,00
16	Доброякісні пухлини головного мозку та ЦНС	11	3000,00
17	Злоякісні захворювання крові та інших органів	154	80000,00
	Всього	405	136500,00 (на місяць)   1638000,00 (на рік)

*Кількість хворих та орієнтовна потреба в коштах може бути змінена.

                                                    Додаток 3

                                                 громадян, які страждають на рідкісні (орфанні)

                                                 та відповідними харчовими продуктами для

Перелік кількості хворих дітей, орієнтовна потреба

в медикаментах та сума витрат, які включені

(постанова Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 №160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання»)

№ п/п	Назва захворювання	Орієнтовна назва препаратів, яка за показами може змінюватися	Кількість хворих	Орієнтовна сума коштів на місяць, грн.
1.	Фенілкетонурія	Тетрафен 70	8	73600,00
2.	Епілепсія	Проти судомні препарати	40	25000,00
3.	ЮРА	Метотрексат, медрол	10	3000,00
4.	Слухопротезування	Слухові апарати	34	408000,00 на рік
5.	Муковісцидоз	Креон,урсофальк, пульмомозим, беродуал, коломіцин	1	25000,00
6.	Вроджений бульозний епідермоліз	Спец.харчування, предмети догляду, медичні препарати	2	211162,00
	Всього		95	337762,00 (на місяць) +408000,00 на рік   4461136,00  (на рік)

*Кількість хворих, найменування лікарських препаратів та потреба в коштах може бути змінена